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Campeona de gimnasia lucha para poder vivir

Lunes, 29 de Mayo de 2017
Deisy Alejandra Barrientos Rincón padece un síndrome conocido como Ehlers Danlos. La niña necesita un traslado a un hospital de cuarto nivel.

El 19 de marzo de 2007 la familia Barrientos Rincón, residente del barrio Alfonso López, recibió el regalo más especial de su vida: una hermosa niña. Se llamó Deisy Alejandra y se convirtió en la ilusión y la alegría de sus padres. Con los años, la tranquilidad de verla crecer se vio perturbada por extraños síntomas que afectaban su normal desarrollo.

De un momento a otro, cuando la niña tenía 2 años, empezó a presentar sangrado en los ojos, hemorragias, convulsiones y arritmias cardiacas, razón por la que sus padres consultaron a los especialistas.

El diagnóstico de los galenos arrojó que Deisy padecía un síndrome conocido como Ehlers Danlos, una enfermedad huérfana. Esa fue la explicación sobre el porqué de las complicaciones arteriales y digestivas que presentaba la pequeña. 

Después de conocer su patología, fueron necesarias varias intervenciones quirúrgicas. La niña fue sometida a cuatro operaciones a los 2, 4, 5, y 7 años, de las cuales logró recuperarse durante mucho tiempo.

Conoció la gimnasia

Foto Archivo

Pese a su enfermedad, Deisy Alejandra siempre demostró interés por el deporte. A los 7 años, cuando fue con su madre al coliseo menor Eustorgio Colmenares para el entrenamiento de su hermano menor, vio por primera vez a los gimnastas y se sintió atrapada. Esa disciplina deportiva se convirtió, a partir de ese momento, en una pasión para la pequeña y su inspiración para vivir. 

“Ella vio las niñas practicando y dijo que quería aprender. Se ilusionó y decidimos inscribirla para que entrenara”, cuenta Mayra Alejandra Rincón, mamá de Deisy. Poco a poco, el deporte se volvió el mejor remedio para sus males. El talento que la cucuteña fue mostrando la llevó a escalar a ritmo acelerado en la gimnasia. Actividades que alternaba con su  formación académica en el colegio Santa Cecilia. Convirtiéndose en un orgullo para su familia, compuesta por su padre, su madre y dos hermanos, uno mayor y uno menor.

Pese a que los entrenamientos le causaban dolores e implicaban un esfuerzo físico mayor, Deisy llegó a convertirse en campeona nacional y una medallista sobresaliente que dejó en alto a su departamento en certámenes como el Nacional de Gimnasia, desarrollado en esta ciudad, y el Campeonato de Niveles, en Bucaramanga. Durante muchos años, desde que empezó a practicar ese deporte, la familia Barrientos no volvió a saber nada de la enfermedad.


Deisy tiene 10 años, pero hace ocho meses su salud se volvió a complicar. Pasados dos años desde la última cirugía, la pequeña recayó y aparecieron nuevos síntomas que han ido deteriorando su salud.

Mayra, la mamá de la gimnasta, relató que un día, mientras su hija entrenaba en el coliseo, empezó a presentar dolores constantes de estómago, fiebre, desmayos, sudor frío y llegó a vomitar sangre. Alarmados, acudieron a Cafesalud en busca de atención médica. 

En diferentes ocasiones, desde su recaída, la pequeña fue tratada con medicamentos para el dolor. “Le manejaban el dolor y nos mandaban para la casa”, dice Mayra. Su estudio también tuvo que ser suspendido. Estaba haciendo cuarto año.

Todo empeoró

Foto Archivo

Pasados dos meses de tratamiento con medicamentos para el dolor, Deisy presentó nuevos síntomas: ahora se desvanecía y caía desmayada, el dolor no le permitía comer y perdió 10 kilos. Hoy día no puede caminar y el malestar no ha parado. La familia cuenta que su estado emocional ha sido tan afectado, que en ocasiones la niña ha manifestado no querer seguir con vida, por no poder practicar el deporte que tanto ama. La niña requiere servicios de psiquiatría que no ha recibido, según explica la madre.

En marzo, Deisy estuvo durante cinco días en cuidados intensivos en una clínica de Bucaramanga por crisis de convulsiones. Tras ser dada de alta, volvió a la ciudad y siguió en controles regulares.

Sin embargo, al ver su mal estado, hace poco más de una semana el hematólogo tratante le ordenó hospitalización inmediata. Hasta el momento los doctores no han encontrado la causa del malestar, pese a múltiples diagnósticos. Hoy la niña permanece en la clínica La Salle. 

Antes de la reciente hospitalización, Deisy fue vista por un gastroenterólogo que también le ordenó el traslado inmediato a un hospital de cuarto nivel, donde se tenga la capacidad de brindarle servicios altamente especializados.

“Los médicos nos dicen que ella necesita ser trasladada y que su caso debe ser visto en comité médico porque es una enfermedad poco común y se tienen que descartar otras patologías. Los exámenes que le ordenaron a mi hija no se pueden hacer en esta ciudad, porque no hay”, informó la mamá.

¿Qué necesita para mejorar?

La menor requiere servicios pediátricos especializados. Los expertos le ordenaron exámenes de angioresonancia con contrastes de abdomen, una biopsia de paredes intramurales, una arteriografía y una resonancia. Diagnósticos que están en espera desde hace seis meses.

Mientras tanto, la pequeña gimnasta no para de llorar por los dolores, además de que sufre crisis y la atacan episodios de fiebre. Sumado a ello, los problemas cardiacos que creía superados volvieron.

Hoy, Deisy no come por su cuenta, lo hace a través de una sonda conectada a su nariz, y cada día que pasa pierde más peso.

Lo que nunca pierde es la ilusión de volver a practicar la gimnasia y lograr su sueño de hacer un girasol (movimiento que intentaba alcanzar antes de enfermar) y llegar a unos juegos Olímpicos, como su gimnasta favorita: la estadounidense Simone Biles, la primera en la historia que ganó tres campeonatos mundiales consecutivos.

Ni con tutelas

Deisy no puede volver a su rutina porque no hay forma de acelerar su tratamiento, lo que le causa un dolor mayor al físico. Y mientras sueña con poder estar en casa bailando la música de Soy Luna y Nicky Jam, sus artistas favoritos, le toca esperar en un centro asistencial para poder salvar su vida.

Ese será su triunfo más luchado, aunque la competencia ha resultado desmotivante, por cuenta de la “demorada gestión de la EPS y el lamentable manejo del sistema de salud en Colombia”, dice su mamá, quien espera que un milagro suceda.

Mayra asegura que ni una tutela, ni un desacato han logrado agilizar su tratamiento y traslado. “Solo nos dicen que hay que esperar”, expresa esta mujer, quien no se cansa de insistir para que su hija salga victoriosa de esa dura prueba. 

Cafesalud responde

Q’hubo consultó a las directivas de Cafesalud en Norte de Santander y reportaron que ya se está buscando un cupo en los hospitales de cuarto nivel del país (Bogotá, Medellín o Cali). Sin embargo, sin dar detalles aseguraron que han tocado las puertas de todas las clínicas de Colombia, pero que la respuesta ha sido que la niña no será recibida.

Contrario a esa afirmación, la madre asegura que en Bogotá, en la Fundación Santa Fe, les dijeron que sí hay cupo, pero que se requiere un abono de dinero para ser trasladada. Por ahora, la familia le pide al Ministerio de Salud, a la Superintendencia de Salud y a las IPS del país, una oportunidad de vida para una gimnasta que quiere seguir dejando en alto el nombre du su ciudad y su país.

La familia de la gimnasia la espera. Yurany Avendaño, destacada gimnasta cucuteña, se unió a las  voces que piden una solución para el caso de Deisy, indicando que el talento de la niña podría entregar grandes triunfos al país. Lamenta no poder verla en el gimnasio. “La familia de la gimnasia espera que Deisy se pueda recuperar y volvamos a tenerla entrenando y compitiendo. Sabemos que es grande y con el favor de Dios, podrá sanarse. Ojalá que la EPS le brinde la oportunidad de vivir”.

Sus profesores Roberto León, Adriana Calixto, William Montenegro y Karen Medina esperan tener de nuevo en clase a su pupila, para ayudarla en su proceso de seguir alcanzando grandes triunfos deportivos.

El único consuelo que por ahora tienen Deisy y su familia es que Dios está con ellos. La niña narra que hace unos días, al salir del quirófano donde le practicaron un examen para determinar si padece cáncer, experimentó un encuentro divino: “vio a un hombre que la tomó de la mano y le dijo que todo iba a salir bien”, cuenta Mayra.

“Me llevó de la mano hasta el coliseo. Allá me vi practicando y haciendo el girasol”, expresó la niña.

Deisy Alejandra Barrientos Rincón, además de ser gimnasta, sueña con ser doctora y confía en que todos estos obstáculos le servirán en el futuro para contar su propia historia.

Redacción Qhubo

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