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Lunes, 26 Febrero 2018 - 8:15pm

La historia de Isaías y Cristián, niños con ‘piel de cristal’

Dos hermanitos venezolanos que esperan ayuda en Cúcuta

Mario Franco
Los hermanitos García viven junto a sus padres en el barrio Aeropuerto.
/ Foto: Mario Franco

Cristián David tiene 12 años. Isaías Leonardo, su hermano menor, tiene 6. Ambos padecen de epidermólisis ampollar simple, una enfermedad también conocida como ‘piel de cristal’, que es difícil de tratar porque se manifiesta con ampollas y heridas que se forman en la piel con el más mínimo roce o golpe.

Cada mañana, sin falta, Elibeth García, una venezolana y mamá de los pequeños, debe esterilizar sus manos para aplicar sobre el cuerpo de cada uno de sus hijos, las cremas que les permitirán tener tranquilidad por el tiempo que van a estar en el colegio.

Mientras tanto, Leonardo Ramírez, el padre colombiano de esta familia, sale a trabajar como ayudante de una obra de construcción.

Toda la familia intenta vivir de manera normal su vida en Cúcuta, después de dejar Anaco, un pueblo del estado Anzoátegui, en Venezuela.

Cristián David cursa sexto grado de bachiller. Tiene la letra cursiva más envidiable del salón 6-03 y de paso, de todo el Colegio Municipal Aeropuerto. 

Isaías, va en preescolar y a pesar de su enfermedad, al igual que su hermano, intentan ser unos niños normales.

La mamá de los pequeños, vive agradecida con las directivas de ese plantel educativo por ser el único que les abrió las puertas para sus hijos académicamente.

A pesar de las limitaciones en sus dedos, Cristián tiene la mejor letra cursiva de todo el colegio. (Foto Mario Franco /La Opinión)

Los consentidos en el colegio. Es jueves. La hora de descanso transcurre en el colegio. El salón del mayor de los hermanos, está cerrado. Tocan la puerta y Carlitos, el mejor amigo de Cristián, abre.

“Estamos cuidando a mi amigo”, dice enseguida. “Nosotros nos turnamos todos para cuidarlo. La mamá y el coordinador nos explicaron que no podía tener contacto alguno porque podría sangrar. Entonces, para que eso no le pase en el descanso, estamos con él en el mismo salón. Mientras uno lo cuida, otra compañera sale a comprarle lo que desea de comer”, siguió contando el amiguito de Cristián.

A este pequeño le gusta montar en bicicleta y ama el reguetón. El niño consentido posó para la cámara y cantó ‘Se preparó’ de su cantante puertoriqueño Ozuna, y aunque no mueve mucho su cuerpo, se sabe toda la letra de la canción. 

La condición genética, no contagiosa e incurable hasta la fecha, no ha sido un impedimento para que esta familia sea feliz, sin embargo, la falta de empleo fijo del padre de los niños sí ha debilitado el diario vivir.

“Nos tocó dejar todo por la vida de los niños, allá ya no se conseguían las cremas que ellos necesitan y se me estaban poniendo cada vez más enfermos, cuando ellos nunca se me enfermaban porque el problema es en su piel. Por eso recurrimos a mi suegra que muy amablemente nos dio un cuarto en su casa, ubicada en la calle 2 con primera del barrio Aeropuerto”, contó la mamá.

Niños alegres. A pesar de que en Venezuela estaban intentando tratar la enfermedad de ambos hermanitos, su mama agradece a Dios la nueva oportunidad que ahora tienen en Colombia.

Sus amigos del salón se turnan para cuidarlo en la hora de descanso. (Foto Mario Franco/ La Opinión)

“De nuestra estadía en Venezuela mi hijo Cristián tiene una secuela severa, porque me lo tenían casi siempre vendado y la piel de sus manitas se le pegó, fusionándole sus dedos, pero mi hijo ha sido valiente y ha sabido salir adelante”, narró la mamá.

Para el propio Cristián su vida y la de su hermano depende solo de ellos.

“Tengo que tener cuidado. No puedo permitir que alguien me vaya a pisar. Mi papi siempre me dice que yo tengo que hablar duro cuando voy por la calle o me montan al bus. Para que no me toquen y así no tener tantas heridas”, dice el pequeño y tierno Cristián.

“Hay días que tengo heridas muy grandes y en las noches me duelen. Ahora mismo, tengo unas en ambas rodillas pero mi mami nos pone vendas para no sufrir tanto”, añadió.

A Cristián también le encanta hablar de su hermano, de las ocurrencias que han vivido juntos.

“Él (Isaías) es más rudo e imperativo. No se queda quieto. Cuando está muy calladito es porque está haciendo algo. Una vez cuando él tenía cuatro años, yo estaba haciendo tareas y al notar su silencio me dije ‘Isaías está muy callado. Qué estará haciendo’. Cuando fui a verlo tuve que pegar un grito y llamar a mi mamá porque tenía azúcar y champú en la cabeza”, contó entre risas el hermano mayor, pero no paró ahí.

“La otra vez, cuando él ya tenía cinco años y hablaba más claro, me hizo un desastre. Mi mami me había regalado un reloj despertador por haber sacado puras 20 (porque allá en Venezuela la nota más alta es esa) y solo me duró como cuatro días, porque a Isaías se le dio por agarrar el martillo y una tenaza de mi papi. Como yo estaba durmiendo me despertó fue el ‘Pam’ ‘pam’, me fui a ver y estaba dándole al reloj y le dije ¡Isaías, por qué estás haciendo eso!’ y me contestó ‘Es que no sonó y lo estoy arreglando’”, contó riéndose.

Necesitan ayuda.  Ante la enfermedad que padecen los hermanitos García, para su mamá es clave prevenir la formación de ampollas, así las cosas, debe evitar el calor excesivo, mantenerles la piel humectada para reducir la fricción, usar ropa de algodón (nada de fibras sintéticas) y no tener contacto con superficies duras. Pero esta familia está empezando de cero y el padre de familia no cuenta con un empleo estable, necesitan un ventilador y  dinero para las cremas, por eso, agradecen cualquier ayuda que deseen brindarles.

Ni un roce o golpe pueden recibir ambos hermanitos.(Foto Mario Franco / La Opinión)

Aunque para el mismo Cristián lo que más desea es que por fin su papá pueda tener un empleo mejor y estable.

“Mi papá hace de todo. Él mismo fue el que construyó nuestra casa en Venezuela. Sabe de electricidad y repara todo lo que puede. Por eso, yo le pido mucho a Dios que toque el corazón de las personas y le puedan brindar un empleo fijo, porque yo sé que con eso, nosotros tendremos para nuestra comidita”, finalizó el valiente niño.

Pueden ayudar

Las personas interesadas en apoyar económicamente o de alguna manera a la familia de estos niños, lo pueden hacer contactándolos a la línea fija 5878506.

Laura Serrano

@laopinioncucuta

Periodista de Q'hubo y La Opinión 

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