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Viernes, 15 Marzo 2019 - 5:00am

Mi vida con alopecia universal

Catalina Ortega habló con La Opinión.
Mario Franco
Catalina Ortega fue diagnosticada con la enfermedad en marzo del 2017
/ Foto: Mario Franco

Miedo. Esa sensación heló la piel de Catalina Ortega cuando fue diagnosticada en marzo del 2017, con alopecia areata universal, una enfermedad autoinmune que le produjo la pérdida total del folículo capilar en todo su cuerpo.

El miedo no le permitía mostrarse tal y como era. Ocultaba la calvicie bajo una peluca castaña. Pero en noviembre del 2018, renació. Miró su cabeza rapada en el espejo y arropó su nueva apariencia con amor. Salió de casa.  

Catalina soltó las amarras porque entendió que el miedo nunca iba a desaparecer y que era ella la que tenía el poder de gobernarlo. Esa tarde sus amigas la vieron calva por primera vez y la elogiaron.

“Desde ese día me siento libre y auténtica. Me siento yo”, confesó la cucuteña, casada y madre de Ignacio, de dos años, quien ha sido el pilar de toda esta transformación.

Ignacio le enseñó que el amor va más allá de la apariencia. A cada rato busca la cabeza de Catalina o como él la llama “toc”. “Sus abrazos son tocarme el cabeza y darle muchos besos”.

Actualmente, Catalina es madre a tiempo completo. Vino de forma temporal a Cúcuta para visitar a sus padres Jorge Luis Ortega y Mercedes Muñoz. Espera a finales de este mes, reencontrarse con su esposo en Suiza. La joven, de 32 años, conversó con La Ó sobre su condición:

¿Cómo vivió ese día que salió sin peluca?

Fue en noviembre del 2018 e iba a comer con mis amigas. Iba muy asustada. Incluso preferí irme sola en el caso de que me arrepintiera. Pero fue todo lo contrario, la reacción de ellas fue tan emotiva, alentadora y alegre que se me olvidó que no tenía cabello y lo llamamos el día ‘0’ en el proceso.

Desde ese día ‘0’ hasta ahora ¿tiene algunas anécdotas?

Sí, muchas que me han fortalecido. La más reciente fue en un supermercado. Un hombre se me acercó y me dijo: ¿Te rapaste la cabeza o perdiste el cabello? le contesté que lo perdí. Me respondió: “Qué lindo look, te ves muy bien”. En otra ocasión, una persona de calle se acercó al carro, me sonrió y levantó su pulgar como diciéndome que todo estaba genial.

¿Qué simbología toma el cabello en pacientes con su condición?

La simbología del cabello varía de acuerdo a las culturas. La nuestra simboliza feminidad, por eso las personas que tenemos esta condición somos las llamadas a ampliar y cambiar ese significado, aceptándonos y haciéndoles ver a los demás que solo es eso, un símbolo y que nuestra feminidad está en nuestro ser y en nuestro actuar.

¿Cómo concibe la belleza?

La concibo desde el alma. Creo en la belleza diversa, pura y real. Ahora me miro al espejo y veo cosas a las que jamás le presté atención. Tengo un torso y un cuello bonito.

Catalina con su hijo Ignacio, de dos años

Después de todo este proceso ¿qué quisiera enseñarle a su hijo Ignacio?

Él ha sido el gran pilar en este proceso y quiero enseñarle que todos somos más que un empaque, que ser diferente no debe ser excluyente, que la belleza del mundo está en la diversidad y que no hay que cumplir ningún tipo de expectativas, solo debemos aceptarnos como somos y buscar nuestra felicidad.

¿Cuál ha sido el rol de su familia en este camino?

Un valioso soporte. Y no solo ellos, también amigas, especialistas y personas que padecen esta misma condición han sido fundamentales. Como todo, tiene sus altas y sus bajas por lo que es tan importante el apoyo emocional y espiritual.

En su red social usa el lema #AlPelo ¿qué significa?

Quise jugar con la confirmación de que uno puede ser feliz sin tener cabello. De niños usábamos esa expresión para decir que todo estaba genial y me encantó volverla a usar.

¿Cómo afronta el miedo?

Más que vencer el miedo, es avanzar con el miedo. El miedo hace parte de nuestras vidas y de nuestro ego. Dependerá de nosotros que este nos gobierne o ser nosotros quienes lo gobernamos. Por eso desde hace unos meses formé un grupo de apoyo con otras tres colegas de causa (como se suelen llamar) para derribar tabúes en torno a la alopecia.

En algunas ocasiones, la cucuteña usa su peluca. "Es como un accesorio más", comenta.

¿Cómo quiere ser recordada?

Como una persona valiente, alegre y sonriente, que asumió este reto que me dio la vida. Quiero que me recuerden como una persona que entendió la diversidad y que después de un tiempo se sobrepuso de una manera amorosa y tranquila.

El tratamiento

¿En qué momento inician los síntomas de la enfermedad?

En febrero del 2017, a pocos meses de dar a luz. Fui a la peluquería el día del bautizo de Ignacio y el estilista me dijo que tenía algunas ‘moneditas’ (pérdida de cabello en círculo) en la cabeza. Pensábamos que era normal por los cambios hormonales y la lactancia. Luego me hice un tratamiento natural y al lavarme,  se vino una bola de pelo más grande. Así fui perdiendo cabello sucesivamente y los dejaba en todos lados: en el piso blanco de la casa, en la almohada, en la ducha.

Cuando asiste al médico ¿cuál fue el diagnóstico? ¿qué sabía usted de la alopecia?

A finales de marzo, fui diagnosticada con alopecia areata universal. De la alopecia areata sabía que comenzaba con la pérdida del cabello y que estaba relacionada con el estrés y que era temporal.

¿Cómo fue el tratamiento?

Comenzamos con vitaminas y esteroides. Luego, tratamientos naturales y no invasivos, ya que estaba lactando. Meses después inicié en Suiza (país en el que reside) un tratamiento de medicina tradicional con inmunosupresores para estimular el folículo.

¿Le funcionó alguno?

No, ninguno funcionó. Pero sigo intentando. Pronto comenzaré un tercer tratamiento.

¿En qué momento decidió raparse?

En mayo del 2017. Me rapé porque uno guarda la esperanza de que el pelo volverá a salir, así como cuando podas una planta, porque es la ley de la vida.   

¿Aún guarda esa esperanza?

Sí. Aún no descarto la posibilidad de una mejoría.

A finales de este mes, la joven se devuelve a Suiza, donde reside con su esposo e hijo

 

Lo que Catalina le dice al mundo sobre su condición:

1. La alopecia universal se trata de una enfermedad autoinmune; es decir, el sistema inmunológico del cuerpo se convierte en el agresor y ataca las células sanas por error. Entonces, ninguna pomada o receta de la abuela servirá para evitar la caída o para el crecimiento del cabello.

2. No hay una causa específica. Aunque no es un enfermedad mortal, afecta la autoestima de quien la padece, sufriendo una pérdida de identidad.

3. Es una enfermedad a la que aún no se le conoce una cura: aunque existen algunos tratamientos que para unos organismos son exitosos y para otros no, desconociendo la razón.

4. Es una condición que permite acabar con muchos prejuicios

5. Tenemos la necesidad de darle una voz positiva a la persona que la vive

Alicia Pepe

Periodista de la Revista La Ó y Deleitese.co.

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