El drama de los autistas parece no tener mínima esperanza de atención en Cúcuta.
Así lo dice Yelitza Delgado, mamá de Juan Pablo Sánchez –un niño de 6 años diagnosticado con autismo desde que tenía año y medio–, y líder de más de 100 madres de niños con este trastorno neurológico para velar por el reconocimiento de quienes padecen esta condición de vida.
Delgado comenta que su hijo era un niño que no miraba a los ojos a sus padres, no tenía conexión con ellos y “tenía un nivel de concentración muy alto”.
Las sospechas empezaron cuando el niño no respondía a los llamados, “parecía como si realmente no estuviera allí”, comenta.
Aunque a Juan Pablo le costearon médicos pediatras privados para que le practicaran los exámenes de rigor en el oído, con el fin de verificar que no tuviera sordera, solo fue un especialista en Bogotá el que le diagnosticó autismo.
“Ese día que llevé a Juan Pablo al doctor y me dijeron lo que tenía. Tuve que quedarme en Bogotá, porque Cúcuta no era fuerte en atención a esta población. Sentí que todo se me derrumbaba”, recuerda Delgado.
Las familias quieren que sus niños tengan un tratamiento que les permita mejorar su desarrollo social, pero su lucha hasta ahora no ha dado los frutos esperados.
Casos como el de Juan Pablo, se repiten en todos los niveles sociales y sectores, pero no existe un censo real sobre su número, señala Claudia Márquez, una de las fundadoras de Aspanort y madre de un niño con la misma dificultad.
Márquez dice que el grupo de madres quiere romper el paradigma frente a la inclusión social e informar y sensibilizar a la comunidad cucuteña sobre el autismo o del síndrome de Asperger.
Según la secretaria de Salud, Judith Ortega, las autoridades municipales sólo se encargan del primer nivel en salud; por ahora, no existe política social o programa alguno que vele por las personas que viven con autismo y aunque existen algunos centros terapéuticos en Cúcuta, suelen ser privados y costosos.
“La mayoría de las personas se quedan sin saber qué hacer, a quién acudir o de qué manera controlar la condición, y las pocas que pueden pagan los tratamientos que necesitan sus hijos”, dice Delgado.
Su meta
Tratando de desnudar la realidad de los autistas, 38 madres se unieron desde hace cuatro años a la Asociación de Personas dentro del Espectro Autista en Norte de Santander (Aspanort), a la que se han ido uniendo más familias, donde se intenta que las autoridades generen políticas públicas incluyentes para estos ciudadanos.
Rosalba Pérez, madre de Diego José Santos, un joven de 15 años con autismo, dice que los niños primero deben ir a un neurólogo o a un siquiatra que les diagnostique esta condición, y desde ese momento empieza el calvario para la familia, porque la ley estatutaria de la salud, y todas sus modificaciones, ha desfavorecido los tratamientos que años atrás recibían.
El Ministerio de Salud y Protección Social y el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS) lanzaron un protocolo clínico en 2015 que orienta la sospecha y confirmación diagnóstica de personas con autismo, y ofrece diferentes opciones terapéuticas, incluida las intervenciones basadas en la estrategia de Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA, por su sigla en inglés) que cuenten con evidencia científica sobre su incidencia en la mejoría de la salud de los pacientes.
El Gobierno Nacional define qué terapias pueden recibir los autistas y qué otros tratamientos no, como intervenciones con agentes quelantes, terapia con cámaras hiperbáricas, terapia libre de gluten, terapia celular, inyecciones de secretina, suplementos vitamínicos, estimulación magnética transcraneal, terapia de integración sensorial, trabajo con animales (perros, delfines, caballos, etc.), musicoterapia o aromaterapia.
Por ahora, las madres de Cúcuta siguen haciendo campañas cada domingo en El Malecón para hacer visible está condición de vida de los autistas para minimizar la brecha de desigualdad y generar un ambiente social que permita la cohesión de sus hijos a la comunidad.
El ministro de Salud, Alejandro Gaviria, señaló que de esta manera, también, se busca evitar que sigan apareciendo, en la práctica clínica, tratamientos que carezcan de evidencia científica sobre su seguridad y efectividad, los cuales han generado un notable incremento en el número de tutelas y recobros al Fosyga en los últimos años.
En cuanto a las tutelas, los familiares de pacientes con autismo en 2014 interpusieron 31.186 tutelas generando un valor de recobros por el orden de los 62.863 millones de pesos, lo que en comparación con 2006 es exorbitante, ya que 11 años atrás solo se presentaron 134 tutelas y un recobro de 240 millones de pesos.
“De acuerdo con la jurisprudencia de la Corte, las EPS tienen la obligación de brindar un tratamiento integral a los pacientes con trastorno del espectro autista. Sin embargo, no basta con la simple prescripción médica, sino que es necesario que se justifique con base en criterios médico-científicos que el paciente va obtener una mejoría o progreso en su salud”, explicó el ministro.
¿Qué es el autismo?
Se habla de síndrome autista para designar una alteración evolutiva del desarrollo que puede definirse como dificultades de la comunicación verbal y gestual, alteraciones de la interacción social recíproca y un repertorio muy restringido de actividades e intereses y patrones repetitivos de conducta.
Algunos de los signos de alarma son falta de sonrisa social, apilar objetos en fila, no balbucear antes de los 12 meses de edad, no hacer gestos sociales antes de los 12 meses (señalar, saludar, entre otros), mostrarse muy inquieto o muy pasivo, tener un apego inusual a los objetos y conductas motoras repetitivas.
Principales síntomas
Que no se relacione con otros niños
Que le molesten los ruidos fuertes
No manejan un lenguaje verbal fluido a avanzada edad
No tienen intención comunicativa o contacto visual
A muchos no les gusta ser abrazados
No tienen noción del peligro
Caminan en puntas de pies
Tienen niveles de concentración y demuestran grandes capacidades intelectuales
Poco sonríen o tienen contactos cariñosos
