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Guillain Barré, la enfermedad rara con más casos en Colombia

Martes, 27 de Febrero de 2018
Este miércoles se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.

Este miércoles se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Huérfanas, que son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su baja frecuencia, necesitan un enfoque médico específico.

Actualmente, existen 7.000 enfermedades raras en el mundo, de las cuales solo el 5% tienen tratamiento aprobado y el 50% de los pacientes afectados son niños. 

Según el Ministerio de Salud, las enfermedades raras son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y de un alto nivel de complejidad, la mayoría de estas patologías son genéticas, es decir que son provocadas por una anomalía en el ADN de las personas, que a menudo es hereditaria o se presenta en casos excepcionales.  

En Colombia, el síndrome de Guillain Barré (SGB) es la enfermedad huérfana que tiene mayor número de casos registrados, con 271 pacientes en 2017; seguido por la hemofilia (déficit congénito del factor VIII), con 167 casos identificados; y la drepanocitosis, una enfermedad genética de la hemoglobina que afecta a la población afrocolombiana y que presentó 125 casos en 2017.

Los departamentos en donde más se están presentando este tipo de patologías son Valle del Cauca, Bogotá, Antioquia, Córdoba y Norte de Santander. 

Las enfermedades genéticas afectan a personas de todas las edades y todos los grupos étnicos. En Colombia el Ministerio de Salud tiene identificadas 2149 patologías huérfanas que se encuentran incluidas en la Resolución 2048 de 2015.

Con motivo de esta conmemoración, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), hizo un llamado a la ciudadanía para que reconozca la importancia de estas patologías y se les brinde una oportuna asistencia médica a los pacientes, dado que se estima que en el país cerca de un millón de personas viven con una patología de este tipo.

"Es importante entender que existe una alto impacto clínico, económico y social generado por las enfermedades raras y que es necesaria una atención adecuada por parte de los médicos y las entidades de salud. Un mejor conocimiento de esas patologías y la forma de tratarlas, debe ser un objetivo en aras de lograr la salud y el empoderamiento de los pacientes frente a esta situación”, señaló Angela Chaves, presidente de Fecoer.

De acuerdo con la directora de la entidad, a pesar de la baja prevalencia de estas patologías es importante continuar trabajando en el fortalecimiento de los esquemas de atención de las personas que las sufren y de esta manera brindarles toda la asistencia necesaria para afrontar estas condiciones. 

"Desde Fecoer esperamos que las entidades encargadas de la salud aceleren su esfuerzo en beneficio de los pacientes con condiciones de este tipo. El abordaje específico de las Enfermedades Raras en cuanto al diagnóstico y tratamiento, con oportunidad calidad y continuidad, es un punto clave para dar verdadera calidad de vida a los pacientes y sus familias", puntualizó Chaves.

Por su parte, la directora del Observatorio de Enfermedades Raras, Martha Gualtero,consideró que la innovación e investigación en medicamentos es un punto importante entre las asociaciones de pacientes y laboratorios especializados para tratar estas patologías.  

“La investigación es la respuesta para salvar vidas de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas. Los pacientes en Colombia tienen grandes dificultades: primero llegan a un diagnóstico después de pasar por una decena de médicos, demostrando la dificultad de las personas en entender las enfermedades huérfanas; segundo, muchos de los tratamientos innovadores que salvan vidas y brindan calidad de vida están en otras latitudes y en Colombia no están disponibles; y, finalmente, el acceso a las pruebas especializadas es complejo y en muchos casos no dan con el 100 % de las enfermedades”, indicó Gualtero.

Cifras

- En Colombia solo se reconocen 2149 de las más de 7000 enfermedades raras identificadas en el mundo.

- Según cifras del MinSalud, durante 2017 el número de notificaciones ha sido de 2164 casos hasta la primera semana de septiembre.

- El síndrome de Guillain Barré es la enfermedad huérfana que representa la mayor proporción en el país. En 2017 se registraron 271 casos.

- La Hemofilia es la segunda enfermedad con mayor registros con 167 casos en 2017.  

- La drepanocitosis, enfermedad que afecta a la población afrocolombiana, es la tercera enfermedad con mayor registro durante el año pasado, con un total de 125 casos.

- Valle del Cauca y Bogotá son las regiones con el mayor número registros por enfermedades huérfanas.

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Colprensa
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